Ronaldo de Santana Santos, de 39 anos, morador de Votuporanga (SP), já enfrentou mais de 200 cirurgias no rosto devido ao xeroderma pigmentoso, uma condição genética rara que causa extrema sensibilidade da pele à luz solar. Diagnosticado na infância, Ronaldo sofreu deformações faciais severas e precisou interromper o tratamento inicial por falta de recursos e comunicação. Desde então, passou por procedimentos dolorosos e intensos para minimizar a progressão da doença, que resultaram na perda de parte do nariz e dos lábios.
Em fevereiro deste ano, ele conseguiu uma prótese gratuita para reconstrução do nariz, oferecida pelo Instituto Mais Identidade, em São Paulo. A instituição, que atua na reabilitação de pessoas com deformidades faciais, possibilitou que Ronaldo lidasse de forma mais leve com a condição. “Essa doença faz com que o organismo dessas pessoas não tenha capacidade de se defender de raios solares”, explicou Luciano Dib, presidente do instituto. O uso de protetor solar e medicamentos também faz parte do tratamento contínuo de Ronaldo.
Além dos desafios médicos, Ronaldo enfrentou preconceitos devido às feridas e deformidades no rosto, mas segue buscando qualidade de vida. Ele destacou que as cirurgias e tratamentos aliviaram o impacto da doença, permitindo que retomasse atividades do dia a dia. Apesar disso, o xeroderma pigmentoso não tem cura, e as lesões causadas pela exposição ao sol podem evoluir para tumores, conforme explicaram especialistas.
Segundo o Ministério da Saúde, a doença atinge cerca de um em cada milhão de habitantes no Brasil, com 200 casos registrados atualmente. A condição é hereditária, causada pela mutação de um gene, e não há formas de prevenção. O caso de Ronaldo destaca a importância do suporte médico e social para pessoas que enfrentam condições raras e estigmatizantes.
